弟と私の奮闘記

障害をもつ弟と私の過去から現在までのエピソード

弟、姉をATM化させる。

弟は昔からディズニーリゾートが大好きです。

ディズニーってすごいですね。ほんと誰にとっても楽しいんだなぁと感心してしまいます。

大人が一緒に行っても付き合わされてる感ないし。うちの家族は私以外全員年パスを持つほど通っていました。(私は部活があったので持っていなかった。)

私が社会人になってから、一度家族をディズニーに連れて行ったことがありました。

それに味をしめた弟。離れている今でも、私の顔を見ると第一声が「ディズニーランド行く!」なんですね。

こいつに言えば連れてってくれると思っているようです。連れてってくれれば誰でも良いのでしょう。私は彼のATMになりました。

この話ついでに、弟が昔ランドの中で迷子になった話をしたいと思います。

その時弟は高校生くらいでした。父と行動していて、父が「ちょっとここで待ってて。」と言って(父それはダメだろってツッコみたい。)離れている間にいなくなってしまいました。

母と私も探しました。結構広範囲探しましたがいないので、仕方なくキャストの方に相談。初めは、「迷子の対応は子どもしかしていない…」と断られてしまいましたが、そうは言いながらも対応してくださり。。

結局、弟は待っていてと言われたところからそんなに離れていないワゴンショップで品物を見ていました…

迷子の待合室には連れて行けないということで、他の場所で待ち合わせして弟を引き取りました。

ちなみに、弟はキャストさんに声をかけられて、「やべっ」って顔をして、待っていてと言われていた席に戻って座ったそうでした笑

そうだよねー。ちょっとフラッと品物見たいことだってあるよねー。と感じた私でした。

対応してもらったことには本当に感謝ですね。ありがたや〜

弟、お皿を投げる

弟が保育園か小学生低学年くらいの頃、イベントで節分の豆まきがありました。

それから、弟はスイッチが入ったかのようにいろんな物を投げることにハマりだしました。

そして、たどり着いた先はお皿。お皿を投げて、ガシャーン!!!と割れるのが楽しいようで、とにかく投げまくっていました。本当は投げちゃいけないのだけど、投げちゃう。みたいなスリルも味わっているようで、投げるとニヤっとしていました笑

家のお皿も投げるし、家に帰ってきて車から降りると即座に走って外に置いてある植木鉢も投げる。

そんなに投げたい!?というくらい投げていました。

もちろん、両親は激怒。その為、次第に私と2人で留守番していて私がトイレに入っている隙を狙って投げるようになりました。

基本的に舐められている姉。

姉も激怒で、グーの手で頭をゴツンっ!とか平気でやっていたけど、それでも舐められる姉…笑

当時通っていたデイサービスのお皿もほぼ割ってしまい、危うくデイをクビになりかけた弟。

しかし、1対1で対応して側についてやることを与えていればきちんと落ち着いて過ごせる。と判定していただき、クビは免れたそうで。本当にありがたいですね。

お互い大人になってから、両親の都合がつかないので久々に弟を見ていてほしいと頼まれたことがあり、実家に帰りました。すると…

家を出る時に1人でさっさと外に出て私が靴を履いている隙にガシャーン!!!

やりやがったな…玄関先に置いてある陶器の置物を投げていた弟。

大人になっても舐められている姉。くそー!!!

腹が立ったので、叱りながら「お母さんに言っておくからね。」と言う私。まるで先生に告げ口する小学生みたいなことしかできないのが情けないけれどもこれが1番効くはずだから…笑

その後、作業所に母が弟を迎えに行くと、ビクビクして中から出ようとしなかったそうです。母の怖さがよく分かるエピソード。

でも、本当は許されるのであれば私も一回お皿投げてみたいかも。なんて笑

弟、テレビ禁止令が出される

弟が4歳くらいのときに、同じ保育園の障害をもつ子のお母さんの勧めで医療とはまた別の相談を受けに行ったことがありました。どういう専門家なのか私はよく分からなかったのですが、マンションの一室のような普通のお部屋だった気がします。

私が覚えていることでそこで言われた内容は2つ。

1つ目は、弟が産まれてからの写真を何枚か見せたところ、「一歳半くらいから顔の表情が変わっていない。」と言われました。

言われてみれば。そうかな??くらいに思いました。

2つめが問題でした。衝撃の一言。

「テレビは良くないので捨ててください。」

今でこそミニマリストブームで家にテレビがない人もいるようですが、我が家はみんなテレビ大好き!テレビ無しなんて考えられない…!!!

えー。どうする??考える父母。

出た結論は、

「リビングのテレビは無くして、どうしても観たいものがある時は2階でこっそり観よう。」

となりました。

なるほど。良いね。弟のためなら仕方がない、そうしよう!

それからリビングにテレビがなかった期間はどのくらいだったかしら。気づいたときには元通りリビングでテレビがついていました。

テレビなし生活、我が家にはムリでした!私もほとんど我慢した記憶なくテレビ復活!

その後、再び相談へ行ったとき、私はついうっかり「昨日テレビでやってたあれさ〜。」と口にしちゃいました。怪訝そうな先生の顔。両親が焦りながら必死に「いやあの、リビングにはテレビ置いてないんですよ?2階のテレビの話でね?」と言い訳していたのを覚えています。

いつの間にかその相談にも通わなくなっていました。あれはなんだったんでしょう。

弟もテレビやYouTubeが大好きです。専用のタブレットも誕生日にもらっていました。

ちなみに今実家にあるテレビの台数は4台。流石に多すぎだね!?

テレビがどの程度人や障害にとって良くないのか知っている方がいたらぜひ教えてほしいです。

見過ぎは良くない。でも、観たいのを我慢するのもストレスだと思うのです。だから、我が家の正解はこれだった。ということで。

弟、自閉症と診断される

弟が知的障害、自閉症と診断されたのはちょうど弟が2歳になる頃で、私は小3でした。

検査にはとっても時間がかかったのを覚えています。検査をするために脳波を測るそうなのですが、そのためには睡眠薬を飲んで眠る必要があります。ただ、この脳波を測る時の機械音がものすごく大きいのです!

弟が何度も何度も起きてしまうので、なかなか検査が終わらず、両親と「いやこの中で寝るって。ちょっと厳しいよね〜。」と話していたのを覚えています。

途中、気分転換に4人で病院の周りを歩いて再チャレンジ。私は待っている間に病院に置いてあった歴史漫画を古代から現代までほぼ読破しました。

病院を出た時には外も暗く、家族だけになったときに、私は母から

「○◯、自閉症っていう障害があるんだって。」と言われました。

その時の私の気持ちは、正直に言うと

(へぇぇぇ……!!!)って感じ。なるほど!!そういうことなのね!みたいな。

私と弟は7つも歳が離れていることもあり、弟が産まれてからは良いお姉ちゃんになろう!と気合が入っていたため、家に置いてあった育児書をペラペラとめくってはよく眺めていました。

ところが、育児書に書いてある発達と弟の発達がどうもズレている。あれ?なんで??状態の私はよく母に、「8ヶ月になるとはいはい始めるって書いてあるのに、はいはいしない!なんで?」とか聞いていました。

なので、障害があると聞いた時は、ずっと疑問だったことの答え合わせができた気がしてスッキリした気持ちになりました。

それと同時に私はそれまで障害をもつ人に出会ったことがなかったので、弟が特別な気がしました。それに加えてそんな特別な弟のお姉ちゃんって、私も特別なんじゃない?と思っていました。

今思えば不謹慎なんでしょうけど、当時は小3なので許してください。

ちなみに大人になってから母に、「自分の子に障害があるって分かってショックだった?」と聞いたことがあります。

「全然!!だって、1歳半検診で特に問題ないって言われてさ、絶対おかしい!って思ったんだもん私!だから、しょうがないから自分たちで検査してもらいに行ったんだよ!明らかに何かあるって分かってたからショックとかないよ!」と言っていました。母はたくましいなと思いました。

ちなみに私も保育園、幼稚園時代は割と発達が遅めで、お昼寝の時間に1人だけおねしょしちゃうし、先生の話は基本聞いていないからよくやるなって言われていたことやっちゃって注意されるし、運動会の平均台は渡るのに5分もかかっちゃったせいで渡り終えたときには周りから拍手喝采でってそりゃもういろいろありすぎて、周りのお母さん達からは「あの子は支援級ね。」と言われていたそうですが、母はなぜか私の時は、「違う。今の発達が遅いだけだ。」と思っていたそうな。でも人の話聞いていないのは今もたまにあるかもしれません。あと基本的に運動音痴です。どうでもいいですね笑

弟の診断エピソードはこんな感じです。最後かなり話が逸れましたが!

頑張って更新しまーす!